ZeldSamenverbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om CHARGE, Cri du chat, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 deletie, Williams, Wolf-Hirschhorn en nog andere heel zeldzame chromosoomafwijkingen.

De doelen van ZeldSamen zijn:

• Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
• Vasthouden en verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal. 
• Onderhouden van contacten met behandelaars, onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen, leerkrachten en paramedici.  
• Specialistische zorg en (landelijke) multidisciplinaire teams voor mensen met een zeldzame aandoening stimuleren.
• Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening.

Voor het behartigen van de collectieve belangen van de leden is VGnetwerken aangesloten bij de koepel van organisaties van en voor (ouders van) mensen met een beperking Ieder(in) .

Adres

Postbus 5135 

1410 AC Naarden

E-mail

info@zeldsamen.nl 

Website

www.zeldsamen.nl